Дизайнерские дети уже на подходе и грозит ли это чем-то обществу
16.10.2024
Глеб Голицын
Большинство учёных сосредоточены на научных исследованиях и не заботятся о социальных последствиях своих разработок. Геномная медицина, направленная на благо будущих пациентов, сейчас сталкивается с проблемами времени и нехватки финансирования, но главное – это соблюдения этических норм*.
В 2015 году американские учёные призвали* прекратить использование редактирования генома зародышевой линии, так как изменения ДНК передаются будущим биологическим потомкам пациента. Они призвали к «открытому обсуждению преимуществ и рисков» перед началом экспериментов, но эти обсуждения не состоялись. К 2018 году по крайней мере двое младенцев родились в результате редактирования зародышевой линии с генетически модифицированными эмбрионами в Китае*.
Учёные продолжили дискуссии, но в основном между собой. В 2020 году международная комиссия призвала к общественным дебатам об этичности редактирования зародышевой линии*. Пренатальное редактирование генома человека ещё не произошло, но социальные последствия этой технологии огромны. Исследователи* могут начать изучать этику, привлекая сообщества заблаговременно.
Почему важно обсудить это в обществе и с сообществами
Невозможно предсказать пользу технологий без учёта мнения потенциальных пользователей. В 2022 году в Великобритании гражданское жюри из людей с генетическими заболеваниями* проголосовало за этичность редактирования зародышевой линии при соблюдении условий прозрачности и равного доступа. В США Национальный совет* по проблемам инвалидности опубликовал доклад о рисках дискриминации людей с ограниченными возможностями из-за редактирования эмбрионов и пренатального редактирования.
Предотвращение рождения людей с определёнными генетическими особенностями может быть формой евгеники*, но генетические особенности часто связаны с социальной идентичностью. Потеря ребёнка из-за генетического заболевания может причинить глубокие страдания, но гены, вызывающие заболевание, могут формировать личность и сообщество. Люди с ограниченными возможностями* могут жить полноценной жизнью при достаточной поддержке. Нелегко вовлекать людей в дискуссии о генетике, и ценности людей различаются. Но научные разработки с большей вероятностью принесут пользу, если разработчики учитывают опасения пользователей.
Речь не только о плоде
Пренатальное редактирование генома может воздействовать на клеточные процессы на ранней стадии заболевания и предотвращать симптомы. Но в редактировании плода участвует беременная женщина*, и взгляд на плод как на пациента может принижать её интересы. Пренатальное редактирование генома теоретически является редактированием соматических клеток, в отличие от редактирования зародышевой линии, где изменения наследуются. Существует риск случайного редактирования зародышевой линии, но исследователи не узнают* о непреднамеренных изменениях, пока не пройдут десятилетия.
Неравенство в здравоохранение
Доступ к методам пренатальной генной терапии требует решения* проблем затрат и доверия. Например, лечение детей с серповидно-клеточной анемией с помощью редактирования генов стоит $3,1 миллиона, что затрагивает некоторых пациентов и их семьи. Семьи из недостаточно представленных групп могут отказываться от участия в исследованиях, если не доверяют медицинской бригаде. Такие исследования являются моделями для редактирования генома плода. Семьи также могут меньше доверять системе здравоохранения в целом.
Редактирование генов во время внутриутробного развития может повлиять на общество. Учёные и разработчики могли бы привлечь потенциальных пользователей к обсуждению, чтобы получить чёткое представление о социальных последствиях.
*Ранее здесь были ссылки на источники, но по новым правилам поисковой выдачи нам пришлось их удалить.
Фото превью / Jonathan Borba / unsplash.com