Большинство учёных сосредоточены на научных исследованиях и не заботятся о социальных последствиях своих разработок. Геномная медицина, направленная на благо будущих пациентов, сейчас сталкивается с проблемами времени и нехватки финансирования, но главное – это соблюдения этических норм.

В 2015 году американские учёные призвали прекратить использование редактирования генома зародышевой линии, так как изменения ДНК передаются будущим биологическим потомкам пациента. Они призвали к «открытому обсуждению преимуществ и рисков» перед началом экспериментов, но эти обсуждения не состоялись. К 2018 году по крайней мере двое младенцев родились в результате редактирования зародышевой линии с генетически модифицированными эмбрионами в Китае.

Учёные продолжили дискуссии, но в основном между собой. В 2020 году международная комиссия призвала к общественным дебатам об этичности редактирования зародышевой линии. Пренатальное редактирование генома человека ещё не произошло, но социальные последствия этой технологии огромны. Исследователи могут начать изучать этику, привлекая сообщества заблаговременно.

Почему важно обсудить это в обществе и с сообществами

Невозможно предсказать пользу технологий без учёта мнения потенциальных пользователей. В 2022 году в Великобритании гражданское жюри из людей с генетическими заболеваниями проголосовало за этичность редактирования зародышевой линии при соблюдении условий прозрачности и равного доступа. В США Национальный совет по проблемам инвалидности опубликовал доклад о рисках дискриминации людей с ограниченными возможностями из-за редактирования эмбрионов и пренатального редактирования.

Предотвращение рождения людей с определёнными генетическими особенностями может быть формой евгеники, но генетические особенности часто связаны с социальной идентичностью. Потеря ребёнка из-за генетического заболевания может причинить глубокие страдания, но гены, вызывающие заболевание, могут формировать личность и сообщество. Люди с ограниченными возможностями могут жить полноценной жизнью при достаточной поддержке. Нелегко вовлекать людей в дискуссии о генетике, и ценности людей различаются. Но научные разработки с большей вероятностью принесут пользу, если разработчики учитывают опасения пользователей.

Речь не только о плоде

Пренатальное редактирование генома может воздействовать на клеточные процессы на ранней стадии заболевания и предотвращать симптомы. Но в редактировании плода участвует беременная женщина, и взгляд на плод как на пациента может принижать её интересы. Пренатальное редактирование генома теоретически является редактированием соматических клеток, в отличие от редактирования зародышевой линии, где изменения наследуются. Существует риск случайного редактирования зародышевой линии, но исследователи не узнают о непреднамеренных изменениях, пока не пройдут десятилетия.

Неравенство в здравоохранение

Доступ к методам пренатальной генной терапии требует решения проблем затрат и доверия. Например, лечение детей с серповидно-клеточной анемией с помощью редактирования генов стоит $3,1 миллиона, что затрагивает некоторых пациентов и их семьи. Семьи из недостаточно представленных групп могут отказываться от участия в исследованиях, если не доверяют медицинской бригаде. Такие исследования являются моделями для редактирования генома плода. Семьи также могут меньше доверять системе здравоохранения в целом.

Редактирование генов во время внутриутробного развития может повлиять на общество. Учёные и разработчики могли бы привлечь потенциальных пользователей к обсуждению, чтобы получить чёткое представление о социальных последствиях.

Фото превью / Jonathan Borba / unsplash.com

Дизайнерские дети уже на подходе и грозит ли это чем-то обществу