НИУ ВШЭ опубликовала исследование о повседневной жизни ВИЧ-положительных людей.

Люди с ВИЧ в России сталкиваются с дискриминацией и маргинализацией не то только со стороны  знакомых или коллег, но также и со стороны представителей здравоохранения. Фактически складывается ситуаия, когда неформальные организации становятся единственным местом, где они могут публично и открыто говорить о своих проблемах, не опасаясь последствий.

В России к 31 декабря 2016 года зарегистрировано более 1,1 млн случаев ВИЧ-инфекции. По оценкам Вадима Покровского, руководителя Федерального центра по борьбе со СПИДом, в стране 500–600 тысяч человек живут с ВИЧ, но не знают об этом. Таким образом, реальное число людей, живущих с ВИЧ, может составлять более полутора миллионов.

Одной из самых распространённых стигм среди ВИЧ-положительных является самостигматизация. То есть люди воспринимают свой статус как нечто позорное — клеймо, лишающее человека моральной легитимности. Они стараются вообще ни в каком виде и контексте не говорить об этой болезни, опасаясь негативных последствий.

Окружающие же воспринимают людей с ВИЧ не как потенциально опасных, а  опасных здесь и сейчас.

Н. сообщила о том, что у неё ВИЧ, лучшей подруге, которая восприняла это спокойно и пообещала, что никому не расскажет. Однако на домашней вечеринке подруга Н. рассказала об этом другой подруге, когда они курили. Дальше примерный рассказ Н.: «Я выхожу из туалетной комнаты и получаю удар в лицо. Она [эта другая подруга] говорит: Н., как ты могла [не сказать], здесь же дети мои. Я молча, ничего не отвечая, забрала ребёнка и уехала. С той подругой, которая рассказала, что у меня ВИЧ, больше не встречаюсь» (фрагмент дневника наблюдения за открытой встречей с людьми, живущими с ВИЧ).

Существуют госстратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции, где обозначена задача формирования антидискриминационной социальной среды. Однако фактически это никак не рализуется: люди с ВИЧ уходят за пределы СПИД-центров в созданные ВИЧ-активистами пространства, где они могут говорить о себе и своих трудностях.

Y. рассказывает, как врач, на приеме у которого она была, после того как узнала, что у пациентки ВИЧ, заявила: «У тебя ВИЧ, а ты мне тут руки на стол».

Именно в этих неформальных пространствах люди могут решить четыре важных проблемы:

1. Вербализовать свой жизненный опыт.
2. Десамостигматизироваться — переосмыслить ВИЧ с позорной стигмы на хроническое заболевание.
3. Научиться справляться с неприятием окружающих
4. Получают правовые знания, позволяющие им сопротивляться медицинской маргинализации и дискриминации.