Это рассказ от первого лица Саманты Кемп-Джексон из Канады, и она расскажет* (*Ранее здесь были ссылки на источники, по новым правилам поисковой выдачи нам пришлось их удалить), как в повседневной жизни ей приходится жить с невидимой болезнью, как это воспринимает общество, и с какими проблемами ей приходится сталкиваться чуть ли не ежедневно.

Я только что въехала на стоянку у супермаркета. Ну, вы знаете: ту, что стоит прямо у входной двери, чтобы тем, кто испытывает трудности с ходьбой, не приходилось слишком далеко ходить. Краем глаза я заметила ее. Как и я, она была средних лет и явно уставшей. В отличие от меня, она припарковалась подальше от главного входа в магазин. Она подозрительно посмотрела на меня, и я заметил вспышку гнева в ее взгляде.

Фото / Raban Haaijk / unsplash.com

«Похоже, ей не нужно это место», – вероятно, подумала она. Я знаю этот взгляд, я видела его много раз раньше. Я уверена, что она предпочла бы припарковаться поближе ко входу, как и я. Я также уверена, что она не знает о том, чтобы болезни, которые, к сожалению, предоставили мне «привилегию» доступного разрешения на парковку, могут быть скрытыми.

У меня волчанка, аутоиммунное заболевание. По сути, это означает, что иммунная система моего организма атакует собственные ткани и органы. Это болезнь вызывает воспаление, которое может вызвать множество заболеваний, начиная от боли в суставах и отеков до боли в груди, одышки и поражений кожи. Фоточувствительность, лихорадка и хроническая усталость также являются сопутствующими распространенными явлениями. Ах да – почечная недостаточность – еще один неприятный побочный эффект для тех, кто страдает этим заболеванием.

По данным Статистического управления Канады, 1 из 2000 канадцев страдает волчанкой, а два миллиона граждан борются с различными, также часто невидимыми, аутоиммунными заболеваниями.

Волчанка – это хроническое заболевание и от неё нет лекарства, но есть медикаменты, которые могут снизить побочные эффекты её симптомов. Они могут помочь легче перенести болезнь, но и они не идеальны в этом решении. Как человек, который с момента постановки диагноза будет принимать лекарства всю оставшуюся жизнь, я могу говорить об этом не понаслышке. Хотя режим предписанных лекарств, которые я принимаю ежедневно, помогает мне, они не устраняют все симптомы. По большей части они смягчают и уменьшают их до некоторой степени, но боль всегда присутствует.

Я работаю, я играю, я живу. Все это делается в относительной нормальности и терпимой боли, в зависимости от дня недели. Видите ли, моя болезнь непредсказуема. Он прячется или отступает, в такие дни я могу жить и функционировать вполне хорошо. В других случаях я оказываюсь неподвижной, лежащей на кровати или диване, и зачастую в течение нескольких дней подряд. А плюс к боли добавляются такие «опции», как депрессия, кожные высыпания и поражения, общее недомогание … я могла бы продолжать. Достаточно сказать, что полный пакет не для слабонервных.

Фото / Daria Shevtsova / pexels.com

Природа волчанки и подобных ей аутоиммунных заболеваний заключается в ее непредсказуемости. Вспышки, как их называют, появятся из ниоткуда, без всякой причины или предупреждения. Тем не менее, на первый взгляд, для тех, кто не знает о существовании таких заболеваний, я всегда выгляжу прекрасно. И в этом заключается проблема.

«Но ты не выглядишь больной», – повторяют мне уже много раз люди. Нет, я не выгляжу больной. Но это так. «Невидимая болезнь» может быть определена как любое заболевание, которое не сразу видно другим. Этот термин часто используется в качестве обозначения хронических заболеваний, таких как диабет, артрит и эпилепсия.

Одним из наиболее часто встречающихся признаков волчанки является сыпь в форме бабочки, которая часто встречается на лицах больных. Охватывая нос и обе щеки в некоторых случаях, именно этот показатель привел к названию, которое мы обычно используем для этого заболевания. Волчанка на латыни означает волк, а в тринадцатом веке это название приписали болезни, которая была отмечена сыпью, похожей на укус волка. Имя прижилось. Те из нас, включая меня, у кого не проявляется этого очевидного признака болезни, часто задаются вопросом о том, действительно ли мы больны, потому что все болезни, безусловно, видны, не так ли?

Фото / Anna Shvets / pexels.com

С этой целью невидимые болезни озадачивают одних и злят других. Я обнаружила, что люди, узнав о моей болезни, испытывают целый ряд реакций, включая шок и замешательство. Я не соответствую их укоренившимся представлениям о тех, кто болен, поэтому они ставят под сомнение мой диагноз или природу последствий болезни. Некоторые могут задаться вопросом, действительно ли я заслуживаю использовать доступное парковочное место. Другие настаивают, что я прекрасно выгляжу.

В результате я часто чувствую, что мне всегда приходится объяснять свои действия так или иначе. Будь то отмена планов в последнюю минуту из-за внезапной вспышки, или отправка сожалений заранее в ответ на приглашение на мероприятие. Длительная ходьба, долгое стояние или поздний выход из дома могут иметь пагубные физические последствия для страдающих волчанкой, поэтому социальная активность ограничена. Для тех, кому посчастливилось избежать этой и других невидимой болезни, будьте благодарны, что вы избежали как физических, так и психологических последствий.

Вина, стыд, гнев и смирение входят в ежедневный список эмоций, которые испытываю я и такие люди, как я, которые прекрасно выглядят. Даже благонамеренные друзья часто ошибаются, забывая о том, что реально входит в сферу моей деятельности. Много людей ежедневно проходят мимо вас по улице, и все они выглядят здоровыми. Они могут ничем не выделяться, однако такая невидимость часто означает уязвимость.

Фото / Pixabay/ pexels.com

Женщина на парковке продолжала внимательно разглядывать меня, пока я шла к главному входу в продуктовый магазин. Пока она изучала мою походку и прикидывала, не злоупотребляю ли я удобным местом для парковки, я продолжила путь к месту назначения. Мне хотелось бы сказать высоко подняв голову, что я не сделала ничего плохого, однако мои ноющие суставы не позволили в тот день сделать мне это.

Фото превью / Anna Shvets / pexels.com

Каково это жить с «невидимой болезнью»?